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Mieloma multiplo: la sfida della cronicità

Il mieloma multiplo è un tumore che origina dalle plasmacellule, un tipo di globuli bianchi che si trova nel midollo osseo. In moltissimi casi, oggi, le terapie possono consentire lunghi intervalli senza sintomi della malattia, permettendo così ai pazienti una buona qualità di vita. Da questo punto di vista il mieloma multiplo può essere considerato una malattia cronica, analogamente a ipertensione o diabete.

Come per tutte le malattie croniche, è molto importante il follow-up: monitorare nel tempo la patologia permette infatti di individuare quanto prima eventuali riattivazioni della malattia.

Sapere di avere una malattia cronica non è semplice: l’incertezza sul futuro e l’idea stessa di cronicità porta inevitabilmente una serie di pensieri e di preoccupazioni. Ciò non toglie però che la convivenza con una patologia di questo tipo non sia impossibile: grazie alle terapie e a buone abitudini di vita chi è affetto da mieloma multiplo può vivere una vita serena.

Cosa possiamo fare per affrontare la nostra normalità con il mieloma multiplo? Iniziamo vedendo insieme alcuni punti da cui partire.

Diversi studi hanno individuato le esigenze di chi è affetto da mieloma multiplo:60,62,63 eccole in sintesi.

1. INFORMAZIONE.

Occorre conoscere la patologia e il proprio corpo. In questo è fondamentale un dialogo aperto con il proprio ematologo e poter contare su fonti attendibili, come questo portale!

2. UNA BUONA RELAZIONE 
CON I MEDICI. 

Poter contare su specialisti di fiducia aiuta a contenere le preoccupazioni per il futuro.


3. GESTIRE GLI EFFETTI INDESIDERATI.

Le terapie ne possono causare, ma grazie ai consigli del medico è possibile trovare un buon compromesso tra efficacia dei farmaci e qualità di vita. 

4. COMUNICAZIONE CON FAMIGLIA E AMICI.

Oltre che al medico, il paziente con una malattia cronica deve poter parlare liberamente ad amici e parenti se lo desidera della propria condizione e dei propri disturbi

5. GESTIRE LE EMOZIONI.

Una malattia cronica come il mieloma multiplo può portare talvolta a un saliscendi di emozioni: non bisogna vergognarsene ma anzi imparare a capire come gestire ansia, preoccupazione e momenti “giù”.

Prova così!

L’IMPORTANZA DEL MOVIMENTO

Camminare, ad esempio, fa bene all’umore e motiva a non fermarsi. Le contrazioni muscolari delle gambe durante l’attività motoria producono stimoli che modificano la densità dei minerali all’interno delle ossa rinforzandole. E poi la ricerca ha chiarito come camminare con regolarità abbia anche un effetto sulla produzione delle endorfine, con conseguenze positive sul tono dell’umore. Infine lo sviluppo del tono muscolare favorisce il mantenimento del corretto peso corporeo, riducendo le complicanze metaboliche frequenti nei pazienti cronici.56-59

OCCHIO ALLA MENTE!

Scoprire di avere una malattia cronica può essere molto complesso a livello psicologico e di fronte a un trauma ciascuno di noi reagisce con meccanismi di difesa diversi: alcuni sono funzionali e ci consentono di proseguire la nostra vita serenamente, altri invece ci bloccano aprendo la strada ad ansia e depressione.

Non avere paura a chiedere aiuto! Quando la sintomatologia psichica è importante, il medico potrebbe infatti suggerirci…

  • la psicoterapia cognitivo-comportamentale: rappresenta uno standard nella gestione dei disturbi dell’umore connessi a patologie croniche;42,47-50
  • l’Eye Movement Desensitization and Reprocessing (Emdr): numerosi studi confermano che questa terapia dedicata specificamente all’elaborazione del trauma è molto utile anche in questo contesto.51

NOTE DI SERENITÀ

La musica è forse uno degli hobby più benefici per la salute psicofisica, specie in chi vive situazioni cronicamente stressanti legate alla propria salute. Non mancano gli studi che dimostrano la sua efficacia
per alleviare lo stress, renderci più sereni e calmare la mente, ma anche per controllare il dolore fisico.64
 
È dimostrato che la musica adatta a noi riduce i livelli di cortisolo, l’ormone dello stress.
E se questo vale per l’ascolto, a maggior ragione è vero per chi si diletta a suonare uno strumento, che peraltro favorisce l’espressione delle emozioni.

Fai fatica a dormire?
Prova ad ascoltare pezzi di pianoforte. A molti il suono delicato di questo strumento facilita l’abbandono necessario a un sonno ristoratore.

La musica migliora diverse performance anche sul piano cognitivo: sempre più ricerche sperimentali stanno dimostrando l’efficacia dell’ascolto, anche in persone di età avanzata.

RISCOPRI HOBBY E INTERESSI

Un altro ottimo sistema per contenere lo stress, nei momenti più difficili, è quello di dedicarci a qualche hobby piacevole. Svolgere attività che diano libero sfogo alla fantasia consente di abbassare lo stress e allontanare la depressione, attivando creatività e buonumore. Lo ha dimostrato uno studio dell’Università di Otago (Nuova Zelanda), pubblicato sulla rivista The Journal of Positive Psychology e condotto su 658 studenti universitari, a cui era stato chiesto di tenere un diario delle attività giornaliere e del proprio stato d’animo per 13 giorni. Studiando i diari, gli psicologi hanno riscontrato che i ragazzi provavano maggiore entusiasmo e positività se il giorno prima avevano dedicato del tempo ai loro hobby creativi.43