Ascoltare i tuoi bisogni è fondamentale per essere protagonista del tuo percorso di cura e ridarti potere sulla tua vita.
L’ascolto è il primo passo per aiutare le persone che come te convivono con il mieloma multiplo. Ma di cosa hanno realmente più bisogno?
Proprio da questa domanda, dall’ascolto attivo e dalla volontà di GSK di dare risposte concrete alle necessità delle persone con mieloma multiplo, nasce il progetto eM2power.
L’obiettivo del Progetto è proprio individuare necessità e bisogni ancora irrisolti, identificare possibili soluzioni e co-creare materiali e strumenti utili a chi, giorno dopo giorno, sfida con coraggio la malattia.
GSK considera parte fondamentale della propria visione di sviluppo la condivisione, il confronto e il coinvolgimento delle Associazioni di Pazienti di riferimento per cogliere e integrare nelle proprie attività la prospettiva della persona con mieloma multiplo.
Ciò è reso possibile grazie alla disponibilità e alla collaborazione con AIL Nazionale, L’Associazione La Lampada di Aladino ETS e Fondazione Renata Quattropani.
Nella prima parte del progetto i Rappresentanti di queste importanti Associazioni hanno partecipato a tavoli di lavoro per confrontarsi sui bisogni, stabilirne una scala di priorità e, soprattutto, individuare insieme delle possibili soluzioni per migliorare, attaverso la conoscenza e la consapevolezza, la gestione del mieloma multiplo da parte del paziente e dei caregivers.
Ma qual è lo scopo ultimo?
Aiutarti a riprendere in mano la tua vita, nonostante il mieloma multiplo.
Non sei solo in questa sfida!
Obiettivi del progetto eM2power
Esplorare con le associazioni pazienti i bisogni delle persone con mieloma multiplo
Capire quali sono i più importanti
Ipotizzare insieme delle soluzioni
Co-creare con le associazioni materiali utili per chi convive con il mieloma multiplo
Convivere con il mieloma multiplo comporta un carico emotivo e psicologico così pesante, che non sempre si può affrontare da soli. Spesso, è necessario e opportuno il supporto di uno psicologo esperto lungo tutto il percorso di cura e ancora prima della diagnosi, fin da quando insorge il sospetto di questa malattia.
Le persone con mieloma multiplo hanno diritto a un percorso di cura semplice e integrato, in cui gli specialisti di riferimento dialoghino tra loro e si scambino informazioni per gestire al meglio la specifica condizione dei loro assistiti. Il percorso di cura deve essere omogeneo e condiviso a livello nazionale. E dovrebbero sempre esistere ambulatori dedicati, servizi domiciliari e un adeguato servizio di trasporto.
Le persone con mieloma multiplo hanno la necessità di avere accesso a un’informazione chiara e completa sulla malattia. Hanno bisogno di conoscere sintomi, terapie, effetti collaterali, familiarità e genetica, di ricevere consigli esperti su alimentazione e sport e tutto ciò che riguarda la propria condizione.
La relazione con chi si prende cura della propria salute è fondamentale. La persona con mieloma multiplo ha bisogno di riporre totale fiducia nel medico, di sentirsi capito, ma soprattutto ascoltato. La relazione tra medico e paziente deve essere solida e empatica, in modo che il paziente non si senta solo e abbandonato.
Ogni percorso di cura deve partire dalle esigenze specifiche della persona. Ciascuno ha le proprie caratteristiche e bisogni, che dovrebbero essere considerate fin dalla diagnosi.
Il team di professionisti che prende in carico la persona con mieloma multiplo è un team multidisciplinare, ad esempio il medico di base, infermiere, ematologo, psicologo, fisioterapista. È necessario che condividano la cartella clinica e le informazioni sul paziente in cura per aspirare a risultati migliori in tempi più brevi.
Per l’aspettativa di vita dopo la diagnosi, il mieloma multiplo si dovrebbe considerare di fatto una malattia cronica. Eppure la revisione dell’invalidità è periodica. La burocrazia si deve adeguare e snellire per facilitare la vita di chi affronta già le sfide sul proprio stato di salute. Devono essere riconosciute le tutele lavorative sia per il paziente che per chi se ne prende cura, come ad esempio la tutela del posto di lavoro e i permessi per recarsi in ospedale e potersi curare, quando necessario.
La persona con mieloma multiplo si sente spesso sola. È di conforto condividere con chi si trova nella stessa situazione la propria esperienza, dubbi, riflessioni e paure. E scambiarsi pareri e informazioni è spesso d’aiuto.
Molti dei costi relativi alla malattia sono ancora a carico della persona con mieloma multiplo, come ad esempio i trasporti per recarsi negli ospedali e ai reparti di ematologia (talvolta anche molto distanti dalla propria casa) e i costi degli integratori. Talvolta, perfino i costi di alcune visite specialistiche perché non si possono attendere i lunghi tempi di attesa del sistema sanitario pubblico.
A volte la persona con mieloma multiplo arriva alla diagnosi anche dopo un anno. Il ritardo è un problema con un effetto diretto sul percorso di malattia. Infatti, se il mieloma multiplo è diagnosticato in uno stadio più avanzato ci potrebbero essere complicanze anche gravi, come fratture delle ossa o gravi insufficienze renali.
Le persone con mieloma multiplo passano molto tempo in ospedale. E spesso ne impiegano altrettanto per raggiungere le strutture di riferimento. Bisogna trovare il modo di ottimizzare i tempi e avvicinare la terapia al paziente.
Nella seconda parte del progetto, insieme alle Associazioni co-creeremo dei materiali che potranno aiutarti a migliorare la conoscenza e la gestione del mieloma multiplo e li metteremo a tua disposizione su questa pagina.
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Ricordati: se sei informato sulla tua malattia, interagisci meglio con tutti gli attori che incontri nel tuo percorso di cura, ottieni migliori risultati e torni ad essere protagonista della tua salute e della tua vita.
