Convivere con il mieloma multiplo
Ci si può sentire smarriti di fronte a una diagnosi di mieloma multiplo, ma bisogna sapere che la scienza e la ricerca stanno facendo progressi importanti nelle cure di questa malattia. In questo contesto, la relazione medico-paziente è determinante e può portare grande beneficio nella vita.
In medicina la relazione medico-paziente svolge notoriamente un ruolo fondamentale. In questo contesto, i soggetti sono due: il paziente è portatore di una grande sofferenza, della quale spesso è difficile comprendere la causa; dall’altra parte, il medico ricopre un ruolo molto tecnico, in quanto possiede spazi privilegiati di osservazione ed è depositario di un grande sapere scientifico sul quale basa il suo lavoro. L’abilità del medico nel comunicare con il paziente rappresenta uno degli aspetti più importanti delle sue competenze.
La capacità di attenzione del medico si esprime non soltanto nell’andare incontro ai bisogni del paziente, ma anche nell’offrirgli l’opportunità di procedere verso l’autoconsapevolezza e di distaccarsi dalla sensazione di continua “dipendenza” dalle figure sanitarie e dalle cure.
Un altro sostegno che il medico può offrire al paziente è relativo ai cambiamenti nella vita quotidiana che la diagnosi di mieloma multiplo può causare. Questo può essere uno sconvolgimento non solo per il paziente, ma anche nelle attività abituali delle persone vicine a lui o lei. In questo contesto, i gruppi di sostegno per i pazienti possono essere di grande aiuto per affrontare questi cambiamenti.
I gruppi di sostegno hanno anche un ulteriore valore: possono offrire conforto per vivere con la consapevolezza che il mieloma multiplo potrebbe ricomparire. Questo infatti può essere difficile, ma al momento è importante saperlo: in base alle conoscenze attualmente disponibili, non esistono raccomandazioni specifiche per ridurre il rischio di recidiva dopo il completamento del trattamento.
A causa del trattamento e del tumore stesso, per alcune persone tornare alla vita normale potrebbe non essere facile: problemi correlati all’immagine corporea, alla sessualità, all’affaticamento, al lavoro, alla sfera emotiva o allo stile di vita potrebbero essere fonte di preoccupazione. Parlarne può davvero aiutare: è bene che il paziente abbia un ruolo attivo nel percorso di cura. È quindi fondamentale conoscere e comprendere le principali caratteristiche della malattia di cui si è affetti, i benefici delle terapie proposte e i loro possibili effetti collaterali.
Il coinvolgimento del paziente nella scelta terapeutica può essere provvidenziale: è importante che il paziente abbia un ruolo attivo, in quanto sentirsi costantemente motivato a seguire in maniera corretta le cure proposte può fare davvero la differenza, soprattutto da un punto di vista psicologico. Il medico e le altre figure professionali con ci si interfaccia possono fornire tutte le spiegazioni necessarie.
Pertanto, non bisogna mai esitare a porre domande in sede di visite o esami di controllo, anche se possono sembrare ripetitive o banali. Se possibile, è consigliabile presentarsi alle visite con degli appunti in modo da non dimenticare di chiedere alcune precisazioni o punti che non sono stati sufficientemente chiariti.
Per il proprio benessere mentale e fisico, quindi, è fondamentale ricordare che la conoscenza e la comprensione delle principali caratteristiche della propria condizione patologica possono aiutare a dare un maggiore senso di controllo, e sentirsi consapevoli dei benefici delle terapie proposte e i loro possibili effetti collaterali.
