La carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo

Il malato di mieloma multiplo è un paziente fragile e complesso, che necessita di essere supportato. Spesso, poi, la diagnosi è tardiva e il percorso sanitario risulta difficoltoso per motivi organizzativi: quello che serve è un’implementazione delle cure sul territorio.

Le difficoltà del percorso sanitario ​

Importanti difficoltà sono determinate anche dai tempi di approvazione dei farmaci, che appaiono troppo disomogenei a livello regionale. In questo contesto, le Regioni più virtuose sono Lombardia, Campania, Emilia-Romagna e Toscana, meno virtuose Sardegna, Calabria, Sicilia e Molise.

Ma non è finita qui: ai tempi regionali si sommano quelli di approvazione a livello nazionale, decisamente più lunghi di quanto avviene nel resto d'Europa. Infatti, tra l’autorizzazione all’immissione in commercio di un farmaco e la reale disponibilità per il paziente, in Italia occorrono in media 418 giorni, mentre in Germania ne bastano 120, in Svizzera 166, in Danimarca 1691.

Inoltre, è necessario accrescere il livello di informazione, consapevolezza e partecipazione nel processo di cura da parte dei pazienti e, nello stesso tempo, favorire l'armonizzazione dei sistemi sanitari regionali affinché garantiscano ovunque pari diritti ai pazienti e alle loro famiglie.

I diritti

Le necessità appena descritte coincidono con gli obiettivi della Carta dei diritti del paziente con mieloma multiplo, promossa da Cittadinanzattiva con il contributo non condizionato di GSK.

Dieci sono i diritti sanciti dalla Carta, che nasce dall'esperienza della Carta europea dei diritti del malato, sancita da Cittadinanzattiva nel 2002.

Si tratta del:

• diritto alla prevenzione e alla tempestività delle cure;
• diritto all’equità delle cure;
• diritto al trattamento personalizzato e a ricevere la migliore opportunità terapeutica;
• diritto alla qualità delle cure;
• diritto alla qualità della vita;
• diritto all’informazione consapevole;
• diritto alla buona relazione e all'informazione sulle scelte di cura;
• diritto alla presa in carico della persona nella sua complessità;
• diritto alla cura degli aspetti psicologici;
• diritto a non soffrire.